La mia esperienza diretta e la mia attività di blogger mi hanno dato l'opportunità di imparare molto su quanto un tumore o, in generale, una malattia può condizionare la tua vita radicalmente. Le paure, le ansie, i continui timori, la quasi certezza di stare per ammalarsi di nuovo, il convincersi che ogni piccolo fastidio sia la dimostrazione che un nuovo tumore stia nascendo mi facevano letteralmente impazzire. Con il tempo ho imparato a governare tutta questa ansia e tutte queste paure, ci vuole pazienza e coraggio, servono tranquillità e coerenza.

In funzione di questa mia esperienza diretta ed in relazione alle centinaia di richieste di aiuto che mi arrivano da parte di ragazzi che come me hanno vissuto e stanno vivendo il terrore della malattia ho creduto utile scrivere questa sorta di "guida alla sopravvivenza per malati di cancro". Non ho la pretesa di insegnare qualcosa a qualcuno, ma credo che chi si scontra con il terrore e chi vive soggiogato dall'ansia, magari, leggendo questo post possa sentirsi più tranquillo e più sereno. Essere tranquilli e sereni fa parte della terapia ed aiuta sicuramente il processo di guarigione.

Ho pensato di suddividere la miniguida in paragrafi, vediamo che ne esce fuori.

1 - L'autopalpazione.

Se avete eseguito l'autopalpazione ed avete notato qualcosa di strano sui vostri testicoli non perdere tempo a cercare informazioni su internet, andate immediatamente dal vostro medico di famiglia. Con ogni probabilità non è nulla di grave, magari vi siete impressionati, magari si tratta di una piccola cisti oppure di una calcificazione o di una ernia. Insomma ci sono grossissime possibilità che non sia nulla di grave ma perdere tempo cercando i sintomi e cercando spiegazioni faidate non è per nulla la cosa giusta da fare. Nel nostro mondo la tempestività è tutto e perdere tempo è la cosa più stupida da fare. Quindi, in sintesi, se durante l'autopalpazione notate qualcosa che non va spegnete il computer e fiondatevi dal vostro medico di famiglia. Questo vale anche per coloro i quali hanno già subito l'asportazione di un testicolo: il superstite merita la stessa attenzione.

2 - La Visita.

Come detto nel punto 1, andare dal medico è la prima cosa da fare. Il medico generico è qualificato per dare un primo riscontro ma di sicuro non può emettere nessuna diagnosi precisa. Di norma vi manderà da un urologo il quale vi tasterà il testicolo cercando di capire di cosa si tratta, vi farà fare una ecografia e di sicuro i marcatori tumorali. Il tutto dovrebbe concludersi nel giro di pochissimi giorni, meglio se in un solo giorno. Fare una ecografia è semplicissimo ma cercate il miglior radiologo in zona e che almeno sia bravo sull'ecografia testicolare, di norma dovrebbero farvi fare anche l'addome e l'inguine, giusto per fugare tutti i dubbi. Per quanto riguarda i marcatori tumorali di norma se ne fanno fare due: Alfa Feto Proteina e Beta hcg, alcuni ne prescrivono anche un terzo: l'LDH. Una volta ottenute tutte le informazioni (la visita urologica, l'ecografia ed i marcatori) si può cominciare a definire una diagnosi. In sostanza, se l'ecografia evidenzia una formazione nodulare, se i marcatori sono oltre i limiti o anche una delle precedenti condizioni si verifica è molto probabile che ci siano le condizioni per procedere all'asportazione del testicolo.

3 - Il tumore.

Se i punti 1 e 2 vi portano alla necessità dell'intervento, probabilmente in questo momento siete terrorizzati e state sprofondando nello sconforto più totale. Non preoccupatevi, è normale, anzi normalissimo ma ascoltatemi e fatelo attentamente: non dovete abbattervi, non dovete perdere il coraggio, non dovete minimamente abbandonare la speranza. Secondo le statistiche, morire di cancro al testicolo è davvero difficile, ci sono circa il 90% di probabilità di sopravvivere alla grande (in alcuni casi il 100%), quindi non dovete cedere al panico ed allo sconforto, siate forti e vedrete che con ogni probabilità e faticando non poco, nel giro di qualche mese tornerete a pensare al futuro remoto.

4 - L'intervento.

La rimozione del testicolo si chiama "orchiectomia" ed è un intervento chirurgico che di norma si esegue in anestesia locale. L'intervento in se è molto semplice, si incide all'altezza dell'inguine, si estrae il testicolo e si procede alla rimozione. Il tutto dura circa venti minuti. Di norma nel giro di un paio di giorni già si può tornare alla vita normale. Si può anche decidere di inserire una protesi, in pratica un testicolo finto, prima di decidere però, fate un'attenta ricerca sui pro e sui contro. Quando rimuovono il testicolo lo mandano in un laboratorio per farlo analizzare in modo da ottenere un referto istologico che permetta di individuare il tipo di tumore: seminoma, non seminoma o misto. A seconda del tipo di tumore si potrà definire il tipo di terapia da seguire.

5 - L'oncologo.

Sebbene io abbia deciso di introdurre la figura dell'oncologo solo ora sarebbe comunque corretto farsi visitare anche dall'oncologo prima di procedere all'asportazione del testicolo facendo però attenzione a non far trascorrere troppo tempo. E' fondamentale agire in fretta, quindi se per l'oncologo ci vuole tempo conviene posticipare la visita al dopo orchiectomia. Sull'oncologo è bene fare una precisazione: anche se il tumore al testicolo sembra facile da gestire non bisogna mai sottovalutare il fatto che è un tumore raro, quindi anche un bravo oncologo non è detto che abbia la giusta esperienza, per evitare brutte sorprese e per ridurre al minimo le percentuali di insuccesso è bene farsi visitare nel centri di riferimento. In sostanza, cercate un oncologo esperto sul tumore al testicolo, io vi consiglio di cercare il migliore, anche a costo di dover affrontare un lungo viaggio, la vita è una. Quindi mi raccomando: cercate i centri di riferimento.
Detto ciò, quando si decide una struttura di norma questa fa ripetere tutti gli esami, quindi non prendetela a male se l'oncologo vi dirà che dovete rifare l'ecografia o, meglio ancora vi dirà di fare una TAC, vi faranno rifare anche i marcatori tumorali e l'esame istologico. Questo perché se devono decidere cosa fare lo devono fare su dati certi e certificati. In sostanza, ottenute tutte le informazioni necessarie: istologico, marcatori e TAC si potrà procedere alla stadiazione ed alla definizione della terapia facendo riferimento alle linee giuda. Le possibilità sono varie, nella migliore delle ipotesi è bastato rimuovere il testicolo, in alternativa potrebbe essere necessario eseguire dei cicli di radioterapia o di chemioterapia. Potrebbe anche essere necessario dover subire un secondo intervento per la rimozione di linfonodi addominali o inguinali. Insomma, ci sono varie alternative e tutte dipendono dei risultati dei vari esami. Spesso mi è capitato di sentire di ragazzi che in questa fase hanno fatto la PET, per esperienza vi posso dire che per il momento non serve, questo tipo di esame è utile per valutare i risultati di una eventuale terapia e solo se si ha un seminoma.

6 - La Terapia.

Nel caso in cui si decida per una terapia, che sia radioterapia o chemioterapia non dovete aver paura. L'unica cosa che vi consiglio di fare è quella di conservare il seme per assicurarvi la possibilità di avere figli, soprattutto se sarete costretti a fare la chemioterapia. Infatti, anche se molto dipende dal numero di cicli, ci sono buone possibilità di rimanere sterili (in modo temporaneo o permanente), conservare il seme è la cosa migliore da fare e se lo fate in una struttura pubblica non ha nessun costo.
Se dovete fare la terapia dovrete farvi molto coraggio e cercare di affrontare la cosa con dedizione e tranquillità. Non dovete temere gli eventuali effetti collaterali, ad ogni problema c'è il suo rimedio. La chemioterapia prevedere una serie di sedute giornaliere (di norma 5 consecutive più due richiami) che durano in media tra le tre e le quattro ore, quindi portatevi qualcosa che vi permetta di trascorrere questo tempo senza noia e senza dover stare a pensare troppo ai vostri problemi. Un libro, una rivista, un videogame, insomma sceglietevi un passatempo. Fate una colazione leggera, portatevi qualcosa da sgranocchiare e fatevi accompagnare, guidare dopo un ciclo di PEB non è cosa buona. Durante la terapia sarete sottoposti ad una massiccia idratazione, quindi armatevi di tanta pazienza e siate attenti a svuotare la vescica ogni volta che ne sentirete il bisogno, anche ogni due minuti se è necessario. Non dovete mai temere di chiedere aiuto ad un infermiere se notate che c'è qualcosa che non va, se sentite fastidio, se sentite dolore e se avvertite un problema con il farmaco, gli infermieri stanno lì apposta.
Cercate di mangiare e di tenervi in forma, se ci riuscite una passeggiata all'aria aperta può solo farvi bene ma fate attenzione al freddo ed al sole.
Se dovete fare più di due cicli potreste avere problemi con le vene, di solito tendono ad indurirsi e a sparire e ciò rende sempre più difficile trovare accessi venosi dove inserire il catetere, se ne avete la possibilità fatevi installare il PORT o il PICC che consentono di preservare le vene e riducono al minimo il fastidio del dover trovare dove infilare l'ago!

7 - Gli effetti collaterali.

Sia che facciate la radioterapia o la chemioterapia è quasi normale avere dei fastidi, solitamente si tratta di nausea ma, soprattutto nel caso della chemio, ci sono una miriade di problemi nei quali potreste incorrere. Io per la nausea avevo un paio di rimedi infallibili: mangiare cibi secchi come grissini e bere la tanto odiata coca cola, sembra assurdo ma riuscivo a superare le crisi con facilità usando questi due ingredienti. Ci sono stati anche dei casi in cui non riuscivo ad alzarmi dal letto, questo mi creava molta ansia e mi portava a credere di stare per perdere il controllo della situazione, ma alla fine il tempo ha guarito tutto: il corpo e la mente.
Oltre alla nausea, uno dei problemi più evidenti è la perdita dei capelli, in quel caso vi posso solo consigliare di andare dal barbiere e di farvi fare una bella rasatura, l'alternativa è di trovarvi capelli ovunque. Non temete, però, non fatevi prendere dallo sconforto, nel giro di qualche mese dalla fine della terapia ricresceranno come prima.
Dormire poco è una costante in questi casi, l'assunzione di cortisone provoca una insonnia costante che io riuscivo a combattere con la camomilla ma in certe situazione era davvero impossibile dormire, quindi mettetevi l'animo in pace e cercate di far passare il tempo, il vostro unico obbiettivo è la guarigione, con il tempo tutto i fastidi passeranno.
La Bleomicina può portare ad avere problemi alla pelle con pruriti e con macchie ma anche in questo caso non dovete temere nulla, non vi sta venendo un melanoma si tratta di normali effetti collaterali che andranno via con il tempo e che non devono essere motivo di ansia. Evitate l'esposizione al sole e cercate un rimedio con qualche pomata. Un altro problema portato dalla Bleomicina riguarda i polmoni verso i quali è abbastanza aggressiva. Di norma non se ne fanno più di tre cicli proprio perché può danneggiare l'apparato respiratorio. Noterete affaticamento e difficoltà nella respirazione, è una cosa normale ma che conviene sempre segnalare all'oncologo.
Insomma, mai farsi prendere dallo sconforto quando si fa la terapia, è normale avere dei fastidi e sentire dei problemi, vi consiglio sempre di far riferimento al personale medico e di assumere i farmaci che vi hanno prescritto, farsi prendere dal terrore per ogni fastidio non serve proprio a nulla.

8 - I controlli (followup).

Quando le varie terapie sono concluse o nel caso in cui sia possibile scegliere per la sola sorveglianza assicuratevi di fare i followup con precisione e con la giusta cadenza. Di norma, per i primi due anni si faranno controlli ogni tre/quattro mesi, per poi passare ai controlli semestrali ed a quelli annuali. Non vi impressionate se vi faranno fare il primo controllo dopo circa 40 giorni dalla fine della terapia, è necessario aspettare un po' proprio per evitare che i farmaci possano falsare l'eventuale TAC o PET o analisi che vi saranno prescritti. Se tutto va come deve andare inizierete la fase più importante del processo di guarigione: i controlli.
E' proprio in questa fase che cominciano le prime ansie, io al primo controllo ho smesso di vivere per circa una settimana, cominciai ad isolarmi ed a vivere nel terrore e questo non mi ha giovato per niente. Cercate di stare tranquilli, cercate di affrontare il periodo dei primi controlli con serenità. Non c'è nessun motivo per temere il peggio ed anche se dovesse nascere qualche imprevisto abbiamo molte frecce al nostro arco e c'è sempre una soluzione alternativa a qualsiasi problema.
Tra le tante preoccupazioni che vedo in tutti i ragazzi che mi hanno chiesto consiglio c'è il famigerato mal di schiena, da come ho capito sembra essere una costante. Io comincio a sentire fastidio alla schiena circa un mese prima dei controlli, è come se il cervello cominciasse a prepararsi al peggio segnalando dei falsi allarmi volutamente. Avere mal di schiena è una cosa normalissima, capita a tutti e per mille motivi diversi. Associare ogni fastidio al ritorno del tumore è la cosa peggiore che possiate fare, non c'è nessun motivo per pensare immediatamente al peggio. Io mi tastavo ovunque e credevo di avere un tumore in ogni organo, vi assicuro che sono solo inutili paranoie che vi tolgono solo serenità. Cercate di stare tranquilli, se sentite un dolore magari sarà stata la sedentarietà, o un colpo ricevuto. Pensare al peggio vi farà impazzire. E poi, se proprio siete convinti che ci sia qualcosa che non va, potete sempre fare due chiacchiere con il medico. Di norma, nei centri di riferimento, c'è sempre uno psicologo: approfittatene!

9 - Il superstite.

Questo punto, ovviamente, fa riferimento a coloro ai quali rimane almeno un testicolo, oserei dire la maggior parte di noi, vista la rarità del tumore bilaterale, ed è proprio questo il fulcro della questione. Di norma, quando si subisce una orchiectomia e ci resta un solo testicolo le nostre attenzioni verso quest'ultimo diventano morbose. Io me lo toccavo almeno dieci volte al giorno, questo continuo sfregamento comportava inevitabili fastidi e dolori che, ovviamente, cominciavo ad interpretare come un secondo tumore. Diciamo che inizia una fase di ossessione verso il superstite che può sfociare anche in paranoia. Soprattutto all'inizio ero convinto che la coda dell'epididimo fosse il tanto atteso secondo tumore mi ero quasi rassegnato, poi ho capito che prima di farsi prendere dall'ansia bisogna conoscere le cose e che altro non era che una parte del testicolo. Con questo vorrei solo mettervi in guardia da un problema che può davvero destabilizzarvi, lasciate in pace il superstite, fate l'autopalpazione almeno una volta al mese seguendo le regole senza farvi prendere dall'ansia ogni secondo della giornata. Fate una ecografia testicolare almeno una (o due) volte l'anno e fatevela fare da chi conosce bene l'organo. In sintesi, le probabilità di avere un secondo tumore al secondo testicolo sono molto basse, quindi farsi prendere dalla paranoia è un inutile esercizio logorante.

10 - La ricaduta.

Scoprire di avere un tumore è un colpo pesante da digerire, ma scoprire di esserci ricaduto credo sia davvero devastante. Quando penso che un giorno potrei dover riaffrontare tutto di nuovo mi viene un po' di paura ma poi mi rendo conto che ho il dovere di vivere con serenità il presente, se mai dovesse succedere sarà in quel momento che dovrò affrontarlo.
Questo non toglie che è una possibilità e per evitare di arrivare troppo tardi è bene fare attenzione. Come ho già detto nel punto 9, fare l'autopalpazione è la base per evitare brutte sorprese ma questa non deve limitarsi al solo testicolo, ci sono altri punti del corpo che andrebbero controllati.
In primo luogo fissate la vostra attenzione sul lato del corpo del testicolo asportato, di norma se è stato asportato il sinistro l'eventuale diffusione del tumore avviene a sinistra, se è stato asportato il destro allora focalizzate la vostra attenzione sulla parte destra (anche se un controllo bilaterale non costa nulla!). Bisogna controllare l'inguine, l'addome, i linfonodi ascellari, quelli sopraclaveari e quelli del collo. Se avvertite una qualche presenza, una pallina o comunque un formazione anomala non fatevi prendere dall'ansia, i linfonodi si ingrossano anche e soprattutto per delle infezioni, quindi pensare che sia una ricaduta non ha ancora senso. In questo caso l'unico consiglio che vi posso dare è quello di correre dal medico, quest'ultimo saprà cosa fare (una ecografia o una TAC di norma sono essenziali per comprendere la natura del linfonodo incriminato, un buon radiologo guardandone la forma capisce se è reattivo o meno). La sequenza - inguine, addome, ascelle e sopraclaveari - non è un caso ma, di norma, è la sequenza con la quale si mostrano le metastasi linfonodali. Un tumore prima di arrivare al cervello passa per l'inguine/addome e poi sale verso il collo, quindi è necessario monitorare regolarmente (ma senza ossessione) queste parti del corpo.
Se, purtroppo, nel tempo si dovesse mostrare una ricaduta, non temete, non fatevi prendere dallo sconforto. Come ho già detto abbiamo molte frecce al nostro arco, ci sono molti schemi chemioterapici che possiamo usare, anche se alcuni sono davvero pesanti da subire. Esiste la radioterapia e, soprattutto, la chirurgia (che in alcuni casi è l'unica soluzione). Affidatevi ad un buon centro di riferimento, seguite il vostro oncologo (esperto!) e non temete nulla. Cercate conforto nelle persone che vi vogliono bene e, se proprio non ce la fate, fatevi aiutare da uno psicologo esperto in materia (io ne ho trovato molto giovamento).

Conclusione.

Spero davvero di non essere stato troppo pesante in questa mini guida, ma credo che sia un utile strumento per comprendere per bene che l'ansia serve solo a logorare e che, nel nostro caso, è davvero inutile.

Se sentite il bisogno di condividere le vostre paure o volete semplicemente confrontarvi con chi è nella vostra situazione ci sono alcuni canali mediatici che potete usare:

1. La pagina di ktesticolo: https://www.facebook.com/kTesticolo.it
2. Il gruppo facebook: https://www.facebook.com/groups/141397208211/ (attenzione, il gruppo è chiuso, quindi è necessario richiedere l'iscrizione ed attendere l'approvazione. Siccome siamo stati oggetti di qualche vile attacco, prima di accettare un nuovo membro mi permetto di fargli qualche domanda. Quindi, quando fate richiesta tenete d'occhio la casella dei messaggi di facebook, spesso le mie domande vanno a finire nella cartella ALTRI!!)
3. Il forum: http://www.ktesticolo.it/tumore-al-testicolo-forum/
4. L'indirizzo mail: ktesticolo[chiocciola]ktesticolo.it
5. Chiedetemi l'amicizia: https://www.facebook.com/domdin

Come vedete ci sono molti strumenti per non rimanere soli. Io ci sono e ci sarò sempre!!