Oltre la forum, esiste anche un gruppo di ascolto e di condivisione al quale è possibile fare richiesta di iscrizione. Il gruppo è chiuso e per essere ammessi è NECESSARIO rispondere alle domande poste in fase di iscrizione. Solo ragazzi colpiti dalla malattia o persone molto vicine ad esse saranno ammesse al gruppo. Inoltre sarete contattati per una brevissima intervista con il solo scopo di assicurarci che chi si iscrive sia serio e non abbia secondi fini (purtroppo in passato abbiamo avuto problemi). Il gruppo si trova a questo link: Gruppo di ascolto.
Benvenuto ospite, scrivere in questo forum richiede registrazione. Forum » Diagnosi, intervento e terapie » Il primo passo dopo la diagnosi » 20 febbraio 2012 cinque secondi che mi hanno cambiato la vita Come ho scoperto di avere un tumore al testicolo io è stato veramente un caso o forse (anche se non sono credente) un qualcosa che proprio casuale non è. Mi ero accorto nei mesi autunnali del 2011 che di tanto in tanto al mio testicolo sinistro si presentavano delle leggere fitte, che duravano pochi istanti. Piccoli dolori ma fastidiosi sia pur di breve durata. Poi lentamente cominciai a notare al tatto un qualcosa di strano. Non era più in asse ma in torsione e sembrava essere più gonfio rispetto all'altro. Il dolore era aumentato leggermente e da lì la paura ha iniziato a serpeggiare. Cosa poteva essere, un'orchite forse, un'infezione? Vado avanti per pochi giorni finchè la notte tra il 17 e il 18 febbraio 2013 andando a letto mi balena un pensiero in testa "E se fosse tumore?"... La prima reazione fu di dire a me stesso "ma no che stai a pensare un tumore che ti colpisce al testicolo non esiste!" ma poi, il giorno dopo ero già su internet a cercare più approfonditamente ed eccolo lì, con tutti i sintomi che presentavo io. Mi reco in ospedale il 19 febbraio 2012 per fare gli ultrasuoni, il dottore mi visita, mi palpa, poi procede con l'ecografia e impallidisce. Appena mi dice "non riesco a capire questo tessuto è un pò strano" ho già capito tutto. Gli chiedo se forse si trattava di una forma tumorale e lui mi zittisce brutalmente dicendomi di non dire fesserie (parole sue...) ma che comunque il giorno dopo mi avrebbe fatto sottoporre a una visita collegiale. Alle 7,40 di lunedì 20 febbraio 2012 ero di nuovo sul lettino ambulatoriale, il primario arriva, mi palpa e lo sento dire queste parole (riferito alla sua equipe) "ehh ma questo che ci sta a fare ancora qua ??? ricovero, ricovero, fategli subito Afp e beta Hcg ma sicuramente verranno altissimi! Mi gioco tutta la mia carriera che questo è un coriocarcinoma!" insomma mi dava già per spacciato. Nemmeno il tempo di capire cosa mi fosse successo che un infermiere mi urla di alzarmi e di andare nella sala prelievi perchè "ci sono tanti altri pazienti e non abbiamo tempo da perdere" (che bello eh, la sanità nel sud Italia...) Mi prelevano il sangue e mi mandano a casa, esco dall' ospedale sotto una pioggia battente che nemmeno sentivo addosso. Ho un tumore, non ci sta da fare più nulla, coriocarcinoma, inutile arrovellarsi, soffriamo quello che c'è da soffrire e poi finiamo la nostra esistenza... A mezzogiorno arrivano i risultati dei marcatori tumorali: Afp a 1,9 e beta Hcg non rintracciabile. Diagnosi ribaltata, è un seminoma molto probabilmente. Qualche barlume di speranza che ritorna. Arrivo in ospedale il giorno dopo per il ricovero e il primario entrando in camera mi fa un sorriso a 32 denti e mi dice "allora, lei pensava che fosse corio ? ma no era come le avevo detto io era un seminoma ne guarirà completamente!" voi potete immaginare come mi potevo sentire. Così, tra mille urli contro il muro (perchè i dottori si sentivano troppo importanti forse per dare spiegazioni a qualcuno che aveva perso una parte "virile" del corpo) e auto documentazione, più un altro forum di amici americani dove ho imparato molte cose, ho intrapreso il mio percorso. Orchiectomia, stadiazione, chemio adiuvante che purtroppo non ha funzionato, 3 cicli schema Bep o Peb che dir si voglia, e ora ancora qui a ballare sulla graticola. Onestamente io dico che non ho paura di morire, la morte in sè non mi spaventa. E'la paura dell'ignoto, l'attesa di sapere se un controllo è andato bene o male, il mio sgolarmi con medici che non dimostrano un briciolo di umanità e propensione all'ascolto che mi fa star male. Grazie al cielo comunque ho trovato un'equipe oncologica che ha preso a cuore il mio caso e la mia oncologa si sta dimostrando comprensiva sia sul lato umano sia valida su quello professionale, e questo credo che sia già un passo importante, soprattutto un medico che ascolta le esigenze del paziente, accoglie i suoi suggerimenti, si confronta con lui e lo comprende psicologicamente. Ho avuto anche la fortuna di essere stato in contatto durante il periodo della chemio col dottor Lawrence Einhorn che ho visto menzionato anche qui nel vostro sito e i suoi suggerimenti sono stati altrettanto utili e fondamentali. Quello che ho imparato e che sto imparando comunque, se vogliamo cogliere un lato positivo della malattia (posto che il cancro ne abbia) è che comunque ti insegna a muoverti e a vedertela da solo su tante cose sulle quali solo e soltanto tu puoi decidere. E inoltre il cancro mi ha insegnato due cose fondamentali: la prima è che molto spesso ci si preoccupa per cose che non hanno un significato reale e che spesso solo quando si è di fronte a situazioni drammatiche come questa si comprende a pieno il significato della vita. Rivedo la mia storia nella tua, per fortuna non con tutti questi problemi legati alla comunicazione con i medici. Io ho avuto la fortuna di avere uno zio medico ed un amico infermiere che lavora proprio nel reparto in cui sono stato curato. Ma tu dove sei in cura?Io al policlinico di Napoli, dalla Palmieri, credo una delle persone migliori che ci siano al policlinico. Comunque la tua storia umana è molto simile alla mia, anche in questo la malattia ha un aspetto positivo, ci mette a nudo e ci rende simili anche se profondamente diversi! 24/04/2012 Orchiectomia > 01/05/2012 Diagnosticato Seminoma Classico PT2 Nx al II Stadio con linfonodo retroperitonale di 7,5cm x 5cm> 3 cicli di PEB + 1 di PE > Sorveglianza stretta > 01/07/2013 Azoospermia. Io sono in cura a Lecce presso il locale polo oncologico, la mia dottoressa si chiama Caterina Accettura e la primaria Assunta Tornesello, due dottoresse che sono predisposte al dialogo, che ascoltano, che approvano una decisione del paziente se questa è giusta e soprattutto dotate di grande umanità e semplicità, oltre ad essere, stando ai racconti dei pazienti oncologici che erano in cura con me, due esponenti di spicco dell'oncologia locale C'è anche sia pure a molta distanza il supporto del dottor Einhorn dato che mette a disposizione la sua e-mail ed ha dei tempi di risposta velocissimi e sempre esaurienti. Invece la parte urologica l'ho seguita a Taranto in ospedale e lì veramente ho avuto moltissimi problemi, purtroppo.
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Argomento: 20 febbraio 2012 cinque secondi che mi hanno cambiato la vita
franco
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20 febbraio 2012 cinque secondi che mi hanno cambiato la vita
il: January 4, 2014, 00:57
Domenico
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Re: 20 febbraio 2012 cinque secondi che mi hanno cambiato la vita
il: January 4, 2014, 11:37
franco
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Re: 20 febbraio 2012 cinque secondi che mi hanno cambiato la vita
il: January 4, 2014, 22:55
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