buonasera a tutti, avrei piacere di confrontarmi con chi ha già fatto almeno due cicli PEB per capire quali sono stati gli effetti di medio lungo periodo rimasti a carico del nostro fisico già provato da mesi difficili. ad esempio io sono o meglio ero ( 🙁 ) un triatleta ed ora non riesco più a riprendermi: nulla è più come prima...resistenza allo sforzo, crescita muscolare...per non parlare di frequenti amnesie o fenomeni di parestesie epidermiche (sindrome di renault ) mi dicono che il cisplatino è quello che ci ha salvato ma nel contempo penso che ci abbia portato via un bel pezzo di vita. i medici mi ripetono che non vi sono casi analoghi in letteratura sebbene si sappia la cardiotossicità del cisplatino.
grazie in anticipo per le vostre testimonianze. Luca, survivor

ciao Domenico, da marzo 2012...è dura accettarlo. prima portavo il mio fisico al limite e mi divertivo, ma ora invece ogni volta è un colpo al morale e a questo punto anche al fisico. continuo a ripetermi che prima o poi passerà ma sto cominciando a pensare di appendere tutto al chiodo. per le amnesie mi dicono che in realtà il trittico maledetto non oltrepassa la barriera ematoencefalica e quindi non è neurotossica: mi hanno detto che questo disturbo dipende dal forte stress che abbiamo patito. certo che 4 cicli...mi vengono i brividi...io con due ho sentito la mia vita rivoltata come un calzino. e pensare che da atleta facevo un vita super sana forse anche troppo e quando mi è successo tutti hanno avuto la stessa reazione: "ma come tu? con tutto lo sport che fai e le regole che ti imponi?" purtroppo sì...no guarda in faccia a nessuno. mi fa pensare il fatto che dal 2007 non ho preso altro dolcificante che l'aspartame ed ora su questo ne sono venute fuori di tutti i colori...

Cita
buonasera a tutti, avrei piacere di confrontarmi con chi ha già fatto almeno due cicli PEB per capire quali sono stati gli effetti di medio lungo periodo rimasti a carico del nostro fisico già provato da mesi difficili. ad esempio io sono o meglio ero ( 🙁 ) un triatleta ed ora non riesco più a riprendermi: nulla è più come prima...resistenza allo sforzo, crescita muscolare...per non parlare di frequenti amnesie o fenomeni di parestesie epidermiche (sindrome di renault ) mi dicono che il cisplatino è quello che ci ha salvato ma nel contempo penso che ci abbia portato via un bel pezzo di vita. i medici mi ripetono che non vi sono casi analoghi in letteratura sebbene si sappia la cardiotossicità del cisplatino.
grazie in anticipo per le vostre testimonianze. Luca, survivor

Non sei il solo perchè i tuoi stessi sintomi li ho provati e li sto provando anche io. Le amnesie credo comunque sia vero sia dovuto in maggior parte allo stress. Gli altri sintomi, come appunto le parestesie epidermiche sono classiche dei farmaci chemioterapici a base di platino, così come il senso del gusto che durante la terapia vera e propria ti azzera completamente i sapori ma che di tanto in tanto ancora, per lo meno nel mio caso, lascia un retrogusto metallico che non va via con niente. Altri effetti che ho sperimentato e che sto sperimentando tuttora sono le fastidiosissime afte credo di derivazione intestinale, e poi dei dolori molto forti e marcati a livello di colonna vertebrale che, mi è stato spiegato, sono da imputare non necessariamente ai chemioterapici quanto ai fattori di crescita (es. neulasta o neupogen/granulokine) che hanno alterato la funzionalità del midollo osseo. Comunque pare che, da come ho avuto modo di capire, nello schema Bep non è tanto il cisplatino ad essere il più dannoso quanto la bleomicina. Se ricordi la bleomicina veniva somministrata anche in due richiami nelle settimane di pausa e veniva iniettata in bolo perchè era, per così dire, la più "corrosiva" per le vene (che rimpianto non aver messo un port) e portava danni ai polmoni e al cuore, ricordo benissimo i battiti accelerati, la pelle che diveniva violacea e per una volta che non ho preso la tachipirina mi portò la febbre a 40 gradi dopo solo mezz'ora che la avevo ricevuta. L'etoposide, invece, aveva su di me un effetto curioso, strano ma vero, ogni volta che me lo iniettavano, nelle vie respiratorie e in bocca si propagava un odore simile a quello dell'inchiostro. Tanto è vero che col tempo durante le infusioni avevo imparato a riconoscerlo...

Ed è verissimo anche che il cancro si può essere fortunati in alcuni casi ad eliminarlo fisicamente, ma comunque la psiche resta sempre e comunque scottata. Pagherei oro colato per dormire otto ore a notte di nuovo come facevo prima!

Questa cosa delle bollicine durante le infusioni di Vepesid sinceramente non la ricordavo però ora che l'hai detta è tornata in mente anche a me. A me i problemi alle vene iniziarono ad arrivare alla fine del secondo ciclo, intendo proprio con la chiusura del secondo richiamo di bleomicina, e all'inizio del terzo, quando andai a fare l'emocromo, ricordo che le infermiere avevano molta difficoltà a trovare una vena che manteneva l'ago senza affondare. Mi hanno bucherellato un pò ovunque soprattutto su braccia e mani dove si vedeva un accenno di vena perforavano tutto. Ora comunque siamo rimasti d'accordo con le infermiere che nel caso in cui dovessi passare al regime Tip se la prima chemio ha fallito farò installare subito un port; ovviamente spero di non doverla mai fare questo è logico. Ora a me l'ansia è maggiore per le Tac e le Pet non tanto per i marcatori tumorali perchè, da come mi è stato spiegato, se il tumore non rilascia marker alla diagnosi non ne rilascerà mai durante il corso dei controlli quindi bisogna incentrare tutte l'attenzione sulla diagnostica per immagini. A livello di psiche, anche a me capita la stessa cosa, la setttimana prima di una tac è l'inferno... in quasi due anni ne ho fatte cinque più due Pet e, salvo il caso in cui a giugno risultò positiva, negli altri casi invece di essere contento mi è sempre venuto da piangere. Non so neanche io il perchè di questa reazione.

Certo è ovvio e hai ragione, non ci si deve fasciare la testa prima di essersela rotta come si dice, dobbiamo sempre pensare a stare bene e a cercare di andare avanti ogni giorno,altrimenti non se ne esce. Grazie infinite per le tue parole di sostegno che ricambio augurandoti ancora una volta che possa stare bene anche tu per sempre 🙂