Questa che vi sto per raccontare è la fase più dura che un malato di cancro al testicolo deve affrontare: la chemioterapia. Non mi dilungo molto su quali siano i metodi e le tecniche a disposizione per combattere la malattia, in questa sezione del sito troverete tutte le informazioni necessaire, mi limito solo a dire che a me sono toccati 3 cicli di P.E.B. più uno di P.E.
Il primo giorno è stato tranquillo, come già accennato, la sorte ha voluto che un mio carissimo amico lavorasse proprio con la dottoressa Palmieri ed è grazie a lui che ho vissuto questo trauma con tranquillità. E' un po' come il primo giorno di scuola, ti mostrano la struttura, ti presentano gli infermieri, fai amicizia con gli altri colleghi di terapia e cominci a realizzare che per qualche tempo quelle sale e quelle poltrone faranno parte della tua vita. Siccome è la prima somministrazione, mi sono fatto accompagnare dal mio medico curante, mio Zio Vincenzo, e da mia moglie.
La prassi è semplice, mi hanno dato cinque foglietti con dei numeri, un po' come andare alla posta o in banca. Quei numeri indicano il giorno della settimana in cui devi fare terapia e per ogni giorno è specificato il turno con cui verrai chiamato e, siccome la terapia dura parecchio, sui cinque foglietti c'è scritto sempre lo stesso numero: l'uno. Come avete letto, per una questione di urgenza, sono stato costretto a fare la crioconservazione il Lunedì, per la precisione Lunedì 21 Maggio 2012 ed ho dovuto iniziare la terapia di Martedì, facendo uno strappo al solito protocollo, il tutto grazie al mio solito amico infermiere.
La terapia comincia presto, alle 9.00 della mattina, mi sono seduto sulla poltrona ergonomica robotizzata che dovrebbe farti stare comodo ma che, invece, è una vera tortura (avrei preferito di gran lunga una comunissima sedia) e mi hanno infilato un catetere venoso nel braccio. Visto che ho delle vene buonissime ci hanno messo solo un secondo e non ho sentito nemmeno la punturina dell'ago: tutto perfetto. Al catetere agganciano la prima boccetta di fisiologica ed il gioco è fatto: si comincia!
Per ammazzare il tempo mi porto di tutto con me: ipad, smartphone, wired un romanzo e tanta pazienza.
L'ansia comincia a farsi sentire e non c'è infermiere che non venga bombardato dalle mie domande: che cosa c'è nella boccetta?E' questo il farmaco che mi farà star male?Quanto dura la terapia?Come si regola la sedia?Insomma, la classica serie di domande del principiante. Per fortuna gli infermieri sono abituati e molto disponibili, diciamo che a regime mi è sembrato di stare al bar a fare quattro chiacchiere con gli amici, ma ovviamente così non è.
Uno dei principali fastidi per chi fa la P.E.B. è dover fare la pipì almeno una decina di volte durante la terapia. In pratica ti staccano la boccetta, ti mettono un tappo sul catetere e vai a fare pipì, una scocciatura per me ed una scocciatura per gli infermieri. Questo capita perché la terapia prevede una forte idratazione vista la nefrotossicità del Cisplatino.
Insomma, per non tirarla a lungo il primo giorno passa abbastanza in fretta e, per fortuna, nessun effetto si fa sentire. I primi problemi cominciano alla fine dei cinque giorni del primo ciclo, niente di che, ma la nausea comincia a farsi strada e le orecchie a fischiare.
L'effetto più evidente si è mostrato alla vigilia del secondo ciclo, è stato allora che quando mi toccavo i capelli me li ritrovavo in mano. All'inizio tendono a diradarsi ma poi cadono tutti, la migliore cosa da fare è rasarli prima di ritrovarseli ovunque. Oltre alla caduta dei capelli, un altro inconveniente è l'effetto dei farmaci e dei cateteri sulle vene. Come ho detto all'inizio, io avevo delle vene molto semplici da prendere, ma arrivati alla fine del secondo ciclo la cosa comincia ad essere diversa. I farmaci sono molto tossici ed attaccano le vene di accesso rendendole difficili da utilizzare, si induriscono e tendono a scomparire. In pratica, alla fine del terzo ciclo prendere una vena è risultato davvero un problema: è diventato fastidioso e doloroso. Una soluzione sarebbe mettere il "Port Venoso", una sorta di catetere interno fisso oppure un "PICC", simile al Port me meno invasivo. In questo modo si risparmiano le vene e i supplizi necessari per poter finire la terapia. Quello delle vene non è solo un problema legato alla chemio ma anche alla TC con mezzo di contrasto, insomma se si devono fare più di due cicli è consigliabile fare attenzione.
Alla fine del secondo ciclo, quindi, mi sono ritrovato senza capelli, senza vene e senza la forza di affrontare le giornate come prima. Mi risultava difficile fare qualsiasi cosa: alzarmi la mattina, camminare, andare in giro e, soprattutto, stare con gli amici. Volevo solo che tutto finisse in fretta. I fastidi maggiori venivano dallo stomaco e dalla bocca. I chemioterapici tendono a destabilizzare l'equilibrio dello stomaco danneggiando le protezioni, questo provoca forti nausee e vomito, per fortuna con gli antiemetici si riesce a sopperire ma di certo non si risolve il problema. Io, nonostante il Plasil, lo Zantac e lo Zofran, dovevo restare tutta la giornata disteso per la forte nausea. La bocca, invece, subisce una alterazione tale da provocarti fastidi notevoli. Non sentivo più i sapori, l'unico gusto che sentivo era quello del metallo, la salivazione era incessante e le placche bianche erano sempre dietro l'angolo. Anche in questo caso c'è un ottimo rimedio, basta sciacquarsi la bocca con acqua tiepida e bicarbonato di sodio, il sapore è orrendo ma l'effetto è notevole.
Il periodo più difficile è stato durante il terzo ciclo, non vi ho detto una cosa importante: uno dei principali farmaci, il Cisplatino, essendo fotosensibile viene preparato in una boccetta oscurata (ci mettono della carta sopra) e questo mi impediva di capire a che livello si trovasse il liquido e quanto tempo ancora sarei dovuto restare fermo sulla poltrona. Può sembrare assurdo ma questa situazione di impotenza mi creava un'ansia tale da farmi stare davvero male, peggio che della nausea. Ricordo ancora un giorno in particolare, avevo finito la premedicazione e mi avevano da poco attaccato il Cisplatino. Il mio sguardo andava sempre verso la boccetta, non si vedeva nulla e l'ansia cominciava a salire fino a quando ho temuto che mi sarebbe successo qualcosa. Mi sentivo male, accaldato, il cuore mi batteva a mille, se fossi stato da solo ed avessi potuto mi sarei staccato quel catetere e sarei scappato via, lontano da tutto. Non so da dove mi è venuta la forza, ma ho cominciato a pregare e per evitare il crollo mi sono fatto staccare con la scusa di dover andare in bagno. Una volta in piedi, libero dalla catena del Cisplatino mi sono sentito meglio, sarà stata la preghiera o il semplice distacco da quella situazione, ma al ritorno dal bagno tutto è filato liscio e da allora quella maledetta boccetta coperta di carta non mi ha fatto più paura.
Alla fine del terzo ciclo è successa una cosa che ha reso tutto ancora più pensate. All'ultimo richiamo di Bleomicina, mi dicono che con quel giorno la mia terapia era conclusa e che non ci sarebbe stato bisogno di un quarto ciclo. Non vi dico la gioia, sapere che tutto sarebbe finito ed in modo inaspettato mi rese la persona più felice del mondo. Per essere certi che tutto è finito, però, devo fare una TC di controllo e non vi dico con che ansia.
Su questo punto è bene spendere qualche parola. La malattia non colpisce solo il corpo ma anche e soprattutto la mente. Quando si avvicina un controllo non riesci più a fare nulla, praticamente la vita si ferma in attesa del verdetto. L'esito di un'analisi del sangue o di una TC può cambiare tutto in modo drastico. Non si tratta di sapere se si ha il colesterolo alto o le transaminasi fuori range, ma si tratta di capire se continuerai a vivere o meno. Ed è quello che è capitato a me. Nella mia mente già mi ero figurato di tutto, avevo immaginato che la terapia non aveva fatto effetto e che il linfonodo sarebbe cresciuto, avevo cominciato a credere che ogni mio sforzo sarebbe stato vano ed ho sofferto l'attesa in modo indescrivibile. Visto che potevo leggere il referto on-line, passavo le giornate sul sito dell'SDN a fare il refresh della pagina dei referti, ogni cinque minuti andavo a controllare e quando ho visto che il file PDF era stato caricato il cuore ha cominciato a correre come un treno. Ricordo benissimo tutto, ho avuto la freddezza di non leggere il file sul PC, questo perché l'avrei visto a schermo intero ed avrei letto immediatamente il punto in cui si faceva riferimento al linfonodo. Quindi l'ho stampato, l'agitazione era tale da non riuscire a coordinare i movimenti, ho accartocciato un paio di fogli prima di riuscire a completare la stampa. Poi mi sono seduto sul divano, con mia moglie accanto ed ho cominciato a leggere il referto come un giocatore di poker avrebbe letto le carte della mano più importante della sua vita, coprivo il testo per evitare di sbirciare e leggevo tutto con ansia. Quando sono arrivato al punto incriminato ed ho letto le parole: "netta riduzione" ho capito che tutta quell'ansia poteva tramutarsi in gioia.
Questo senso di felicità, però, è durato fino al Lunedì successivo, quando dall'esito della TC di controllo risultava si una netta riduzione, ma il residuo era di 3,5cm, troppo per cantare vittoria ed ecco che si decide per il quarto ciclo. Insomma, dalla gioia di aver finito in anticipo, al dolore di dover fare un ulteriore ciclo: altri 5 giorni di sofferenza. Per fortuna, quest'ultimo ciclo lo faccio nel reparto del mio amico infermiere, dove il tempo trascorre con più calma ed ho la possibilità di trascorrere le mattinate in buona compagnia. Arrivo al quinto giorno senza forze, senza voce, senza respiro ma pieno di speranza. Tutto finisce il 29 Luglio 2012, quando il mio amico mi stacca l'ultimo catetere sento che è finita, che la malattia è sconfitta e che la vita può continuare.
Mi ritrovo libero dalle catene dei farmaci, libero dal Cisplatino, dal Vepesid e dalla Bleomcina, ma il prezzo è stato abbastanza alto. Sono ingrassato di dieci kg, non ho i capelli, non riesco ad assaporare i cibi, ho lo stomaco distrutto, la nausea mi opprime, le mani mi fanno malissimo, i piedi sono gonfi, non riesco a stare in piedi per più di dieci minuti, respiro difficilmente, le orecchie fischiano ininterrottamente e la testa mi fa male. In tutto questo non lavoro da 5 mesi e ho dovuto pagare i contributi, l'IMU, l'assicurazione della macchina e tutta usa serie di spese correlate alla malattia. Ma sono felice, perché ho fatto tutto quello che c'era da fare per distruggere il male che mi porto dentro, ora devo solo sperare di aver vinto.
Salve ho fatto lo stesso tipo di terapia volevo sapere come ha risolto il problema degli acufeni alle orecchie sto tentando il possibile per risolvere.grazie in anticipo se mi risponderà
Ciao Sara, scusa se rispondo solo ora, davvero. per gli acufeni non ho fatto molto, diciamo che con il tempo si sono regolarizzati. Ho comunque fatto una visita specifica per capire se ci potessero essere problemi, ma alla fine è andata tutto bene.
caro sto con mio marito per iniziare questo calvario combatteremmo insieme e vinceremo sta bestia immonda .sono infermiera e questo x me nn aiuta sapendo subito di piu si inizia con maggiore ansia
Ciao Gabriella, scusa se rispondo solo ora. Ci scriviamo sul gruppo.
Cosa sai che ti mette ansia scusa ?
E cosi passarono anni e hai vinto la nostra malattia come un grande combattente
Ciao, io martedì prossimo ho l'ultima flebo di bleumicina del 3° ciclo, dalle analisi fatte nel corso dei 3 cicli, i marker sono scesi quasi allo zero, ma, non ti nascondo l'ansia che ho nel poter solo pensare che ci possa essere una ricaduta. grazie per aver raccontato la tua storia, mi sono rivisto in quasi tutto quello che hai scritto e questo non mi ha fatto sentire solo.
Anche mio marito è già al quarto ciclo di chemio. Per un tumore alla coda del pancreas.
Ciao, ho finito da tre mesi la terapia, ma adesso ho dolore alle mani e formicolio. Si sospetta un effetto tardivo del cisplatino. A qualcuno è capitato? Come avete risolto? Grazie